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Familiares de pacientes con fibrosis quística formaron organización Tu Aire Nuestra Esperanza FQ en defensa de los derechos de las personas que padecen esta enfermedad, para que sean reconocidos por el Estado y las obras sociales. “Las obras sociales nos ponen muchas trabas y las familias no pueden acceder a la compra de la medicación. Los pacientes toman más de 20 medicaciones y solo una puede salir 200 mil pesos”, explicó la madre de una paciente de esta enfermedad, Lucia Santacruz.

La fibrosis quística es una enfermedad genética, recesiva y terminal. No existe cura, todo lo que se hace es paliativo para intentar llevar una vida lo menos dolorosa y lo más normal posible: el tratamiento es de por vida. “Las obras sociales nos ponen muchas trabas y las familias no pueden acceder a la compra de la medicación. Los pacientes toman más de 20 medicaciones y solo una puede salir 200 mil pesos”, explicó la madre de una paciente de esta enfermedad, Lucia Santacruz.

Asimismo, Santacruz habló sobre la importancia del tratamiento: “Tengo atrasada medicación de tres meses. El tratamiento es hoy, no se recupera el daño de no tomar la medicación”. “Los padres y madres nos convocamos y armamos un proyecto de ley. Lo presentamos a través del diputado Martín Hernández. Sigue teniendo estado parlamentario y estamos trabajando muchísimo para que salga: para que nuestro hijos puedan defenderse de las burocracias que impiden que tengan una buena calidad de vida”, expresó Santacruz.

A propósito de la Ley, remarcó: “El corazón de la ley es el certificado único de discapacidad. No nos extienden el certificado hasta que la enfermedad de nuestros hijos muestran una secuela” y agregó: “Nosotros trabajamos muchísimo para mantener el estado de salud de nuestros hijos, el deterioro y avance de la enfermedad es irreversible”. “El Estado hace el gasto en nuestros hijos pero no lo hace bien”, cerró Santacruz.

Además, comentó que están organizando una bicicleteada a lo largo del país: “Comenzamos en junio. Vamos a pasar por lo de cada familia en cada provincia para recaudar firmas y propulsar el proyecto de ley. Estamos armando una gran movida a nivel nacional que terminará el 8 de septiembre con todas las firmas en el Congreso”.

Pasó en Caput #LaRectaFinal